REVISÃO SISTEMÁTICA: QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM DOENÇA DE HUNTINGTON E SEUS CUIDADORES

Abstract

A Doença de Huntington (HD) é uma doença neurogenética e sem cura, onde o paciente desenvolve progressivamente distúrbios motores, cognitivos e psiquiátricos. Com a evolução da doença, os pacientes tornam-se dependentes de cuidadores, e isso interfere na qualidade de vida de todos os envolvidos. A qualidade de vida mostra-se um importante preditor para saúde e prognóstico do paciente e seus cuidadores. Nesse estudo, objetivamos avaliar a qualidade de vida de pacientes com HD e seus cuidadores. Foram consultadas as principais bases de dados relacionadas com a HD, abrangendo o período de janeiro 2007 a janeiro 2017. Os descritores “qualidade”, “vida”, “Huntington”, foram utilizados, sendo selecionados, ao final, 19 artigos. De modo geral, pacientes apresentaram nível mais baixo de qualidade de vida do que seus cuidadores, e a maioria dos pacientes apresentou ansiedade. Os pacientes demonstraram preocupação com sua saúde física; distúrbios do sono e transtornos sexuais acarretam na diminuição da qualidade de vida. Cuidadores apresentaram níveis mais baixos de sintomas físicos e qualidade de vida melhor do que a dos pacientes. Entretanto, a qualidade de vida cuidador/paciente está correlacionada. Avaliações de indivíduos considerados em risco para a HD foram analisados em alguns estudos. Foi observado que esses indivíduos apresentavam níveis de ansiedade altos, influenciando diretamente em sua qualidade de vida.