EVENTOS Mostra Interna de Trabalhos de Iniciação Científica XII Mostra Interna de Trabalhos de Iniciação Científica e V Mostra Interna de Iniciação em Desenvolvimento Tecnológico e Inovação

Tipo:	Artigo de Evento
Título:	PROCESSO DE ACOMPANHAMENTO DAS DEMANDAS DE TUTORES DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA
Autor(es):	Da Silva, Yasmin de Oliveira Forno, Letícia Fleig Dal
Resumo:	Atualmente as pessoas com deficiência (PcDs) são notadas pela sociedade como aquelas que precisam de cuidados ou como corajosas e símbolos de "histórias de superação", porém, a realidade não reconhecida do diagnóstico é a grande carga afetiva que perpassa as pessoas que estão envolvidas no processo – crianças, tutores/pais e familiares. Antes da criança ser concebida ou sequer nascer, já há uma idealização por parte dos pais em como elas serão ao crescerem, eles constantemente projetam nelas aquilo que não conseguiram alcançar no plano profissional e/ou social. Consequentemente, há uma quebra de expectativa que deve ser observada e estudada. Objetivo: Abordar os conceitos teóricos da deficiência, identificar a estruturação familiar pós-diagnóstico, as quebras de expectativas e as demandas dos tutores das crianças deficientes da Apae por meio de uma observação e entrevista semiestruturada feitas com a psicóloga da instituição, relacionar a teoria com a prática e refletir formas de intervenção baseadas nos dados coletados sobre a realidade vivenciada pelos tutores. Metodologia: Este estudo é caracterizado como uma pesquisa aplicada exploratória feita em bases de dados confiáveis (Periódicos Capes, PubMed, LILACS, SciELO) utilizando-se de palavras-chaves (Diagnóstico; Malformação Congênita; Psicologia; Síndrome de Down; Saúde) para encontrar os materiais utilizados como referência tanto na Língua Portuguesa quanto na Inglesa; enquanto a entrevista semiestruturada foi aplicada com a psicóloga responsável pelo grupo de tutores, almejando compreender quais as demandas deles, acompanhar o cotidiano dela nos atendimentos e entender sua atuação e manejo. Resultados: Encontrou-se um ponto em comum com o que os teóricos dizem sobre o impacto que um diagnóstico malfeito tem na vida dos tutores, como isso afeta a criação de vínculo com a criança e que suas demandas são a necessidade de acolhimento, fornecimento de melhores informações sobre a condição da criança, uma comunicação mais humanizada do diagnóstico, orientações sobre o que fazer a seguir. A comunicação do diagnóstico é um momento delicado que afeta grandemente a maioria das demandas dos tutores, sendo elas identificadas e divididas em 3 subgrupos: diagnóstico, informações necessárias e fragilidade emocional. As demandas constatadas no grupo “Diagnóstico” estão relacionadas aos exames pré-natais não apresentarem resultados certeiros até o momento do nascimento, dificultando o diagnóstico, há também a queixa com relação a forma da comunicação dele, na qual alguns médicos não respeitam o pós-operatório da mãe, usam jargões médicos, termos tecnicistas e uma forma não humanizada para dificultar o entendimento e evitar perguntas ou preferem contar para o pai ou outra pessoa da rede de apoio, deixando para eles a responsabilidade de dar a notícia para a mãe. Nas “Informações Necessárias”, as queixas que mais surgiram foram em relação a carência de esclarecimentos quanto ao diagnóstico dado pelo médico, julga-se que faltou repassar informações essenciais aos tutores no momento da comunicação, tal qual explicar as condições, desvendar mitos e preconceitos que estigmatizam a condição da criança e afetam a criação de vínculo com ela, como será o prognóstico, a importância da estimulação precoce, redirecionar para as terapias necessárias e as escolas especializadas. A “Fragilidade Emocional” corresponde ao comportamento, os estados mental e emocional dos tutores após o diagnóstico e como eles vão se comportar perante o desenvolvimento da criança, perpassando por processos como o luto do filho perfeito, a superproteção, sensação de negligência ao não seguir ou concordar com a orientação de algum profissional, confusão com a divergência de opiniões dos especialistas e o sofrimento das mães com a separação dos filhos. Faz se necessário o desenvolvimento de políticas de saúde que acompanhem a saúde mental desses tutores. Considerações Finais: Em virtude dos aspectos observados e dos dados analisados coletados na pesquisa, sugere-se: que a comunicação do diagnóstico realizada pelos médicos seja mais humanizada e sensível, provendo informações essenciais aos tutores, respeitando seu tempo de assimilação, ouvindo suas preocupações e dúvidas, buscando respondê-las com uma linguagem acessível e cuidadosa; a criação de políticas públicas de saúde que desenvolvam programas que não acompanhem apenas a criança, mas também sua família e suas demandas, promovendo saúde mental para todos os envolvidos; investimento e melhoria dos exames pré-natais para que eles sejam mais precisos e acessíveis a todos, a fim de evitar a probabilidade de falso-negativo nos resultados, preparando melhor os tutores para ajustarem suas expectativas em caso de resultados positivos; contratação de mais psicólogos e assistentes sociais nos hospitais e clínicas para auxiliar nesse processo de entrega do diagnóstico, e diminuir o excesso de carga laboral da enfermagem; além de oferecer uma formação específica a essas organizações para que elas aprendam o que fazer nesses casos – qual entidade especializada deve ser acionada – e aumentem o número de notificações, oferendo o suporte necessário às crianças e suas famílias.
Palavras-chave:	Diagnóstico Malformação Congênita Psicologia Síndrome de Down Saúde
Idioma:	por
País:	Brasil
Editor:	UNIVERSIDADE CESUMAR
Sigla da Instituição:	UNICESUMAR
Tipo de Acesso:	Acesso Aberto
URI:	http://rdu.unicesumar.edu.br/handle/123456789/11717
Data do documento:	26-Fev-2025
Aparece nas coleções:	XII Mostra Interna de Trabalhos de Iniciação Científica e V Mostra Interna de Iniciação em Desenvolvimento Tecnológico e Inovação

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